치매 걸린 ‘5살’ 딸을 위해 매일 이별여행 떠나는 가족

치매 걸린 ‘5살’ 시한부 딸 위해 매일 이별여행 떠나는 가족

치매 걸린 ‘5살’ 시한부 딸 위해 매일 이별여행 떠나는 부부

"딸아이가 기억을 잃고 목숨까지 잃기 전에 행복한 시간만 만들어주고 싶어요."


끝내 죽을 수밖에 없는 희귀병 딸아이와 부모의 안타까운 사연을 소개합니다. 스코틀랜드 글래스고에 사는 대런(Darren)과 아만다(Amanda), 딸 소피아 가족의 이야기인데요.


이들 가족은 5살 난 딸 소피아(Sophia)를 위해 그 어느 때보다 인생에서 가장 바쁜 시간을 보내고 있습니다.


소피아가 기억을 잃는 병에 걸렸다는 사실을 알고 난 이후 딸에게 하나라도 더 행복하고 즐거운 추억을 주고 싶기 때문인데요. 2년 전 소피아는 유전성 희귀병인 산필리포 증후군(Sanfilippo syndrome)을 진단받았습니다.


산필리포 증후군은 뮤코다당질축적증의 한 종류로 신체와 지능발달이 더뎌지면서 기억을 점점 잃고 10대 때 대부분 사망하는 질병인데요.



6개월전 유치원 선생님에게 말이 느리다는 이야기를 듣고 단순 언어장애를 의심했던 부부는 병원에서 소피아의 병을 확인하곤 충격에 빠졌습니다.


그러나 이들 부부는 곧 정신을 차렸는데요. 딸에게 최대한 다양한 경험을 할 수 있게 해주고 많은 사진을 추억으로 남기는 것만이 소피아를 위하는 일이라는 것을 알게 됐기 때문이죠.

건강식품, 건강기능식품, 건강보조식품, 남성건강식품, 여성건강식품, 글루코사민, 혈액순환개선제, 흑마늘, 공진단, 후코이단, 석류, 종합비타민추천, 오메가3, 프로바이오틱스, 여에스더유산균, 크리스찬한센, 덴마크유산균, 세노비스슈퍼바이오틱스, 스피루리라, 차가버섯, 꽃송이버섯, 영양제추천, 천연비타민추천

부부는 "아이에게 얼마만큼의 시간이 남아있는지 몰라서 날마다 최선을 다해서 살아요"라며 "아이가 단 하나라도 기억할 수 있게 말이죠"라고 담담하게 웃으며 말합니다.



대런과 아만다는 딸을 위해 기금을 모금하기도 했는데요. 소피아 가족의 안타까운 사연을 들은 시민들은 4만 파운드(한화 약 5천 6백만 원)의 따뜻한 손길을 보냈다고 합니다.


소피아가 앓고 있는 산필리포 증후군은 10만 명 중 한 명꼴로 걸리는 유전자 희귀병으로 현재로선 치료법이 없다고 합니다. 참 안타까운 일이죠. 스코틀랜드 내에서도 단 40명의 사례밖에 없을 정도로 드문 질병으로 알려졌고요. 부디 소피아 가족의 여행이 오래오래 행복하길 바랍니다.

치매 걸린 ‘5살’ 시한부 딸 위해 매일 이별여행 떠나는 부부

#치매 #소아치매 #시한부 #시한부인생 #희귀병 #희귀병종류 #산필리포증후군 #이별여행 #세상에이런일이 #별별가족이야기

매일꿀정보 카카오스토리채널 구독하기 https://story.kakao.com/ch/gbotari

좋은 글에는 ♡하트 꼭 눌러주세요~

반응형
그리드형

댓글

Designed by tipzum

error: Content is protected !!